“恢复得非常好!”5月15日,7岁的济南女孩轩轩(化名)再次来到山东省立第三医院血液科复查,科主任余喆亲自接待了她。一年前,余喆为再生障碍性贫血患儿轩轩做了造血干细胞移植,羸弱的小女孩就此重启生命之门。
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余喆(前右二)团队为出院小患者送上祝福。
发生在骨髓的障碍
初见余喆,只有6岁的轩轩因为贫血面如死灰。那个时候,轩轩一家已经与“再障”抗争了三四年。刚上幼儿园的时候,轩轩就整天浑身没劲,身上还有出血的情况,父母带着她到医院检查,被确认为再生障碍性贫血。
再障,通俗说就是“骨髓不造血”。再障在我国的发病率比较高,约为0.74/10万,15-25岁和65-69岁是两个高发年龄段。余喆表示,先天遗传因素导致的再障比较少见,后天获得性因素则主要包括化学污染物接触、辐射、病毒感染以及机体免疫异常等。
其中,生活中的“化学污染”值得警惕。余喆之前接诊过一名3岁的再障患儿,她的父母在济南开店卖鞋。这个孩子从小在刺激性气味中成长,结果小小年纪就得了再障。
“吃过西药,也看过中医,但轩轩在外院的治疗效果并不理想。”余喆告诉农村大众记者,再生障碍性贫血是一种多因素导致的骨髓造血功能减退所致的血液病。患者的主要表现为进行性加重的贫血、感染和出血。
根据病情轻重和发病快慢,再障可分为重型和非重型。据了解,轩轩一开始所患为非重型再障,或者叫慢性再障。余喆表示,如果慢性再障进展为急性再障表现,贫血会呈现进行性加剧,还常常伴有严重感染和内脏出血,造血组织在短期内遭到广泛破坏,导致造血功能衰竭,危及生命。这种情况也被称为重型再障Ⅱ型。
轩轩在2021年就出现了慢性再障急性变,全血细胞迅速减少,以致每个月都需要输血以维持生命。父母带着她辗转求医,得知造血干细胞移植是唯一的有望彻底治愈再障的治疗手段。
“像轩轩这种情况,即使进了校门,也没法正常上学。”余喆介绍,“她的血红蛋白只有正常值的约三分之一,血小板连正常值的五分之一都不到。”轩轩父母纠结再三,为了孩子将来能够正常上学、正常生活,最终决定“博一把”。
来自父亲的干细胞
勇敢选择了积极治疗,轩轩家人的“胆大”尚需白衣天使“心细”的加持。余喆带领团队研究治疗方案,慎之又慎。
经过反复讨论、再次基因检测、优选供者,最终确定将轩轩父亲的造血干细胞输入到孩子体内。她说:“这种异基因移植,也就是大家平常说的骨髓移植,换骨髓。”
2022年“六一”儿童节到来之际,来自父亲的造血干细胞被输入到了女儿的身体中。这样的一个治疗时间,也是余喆特意挑选的。
“造血干细胞移植是一个比较大的治疗,住院时间比较长,对很多患者来说犹如一次重生。”她解释说,正因如此,移植治疗的时间也往往被患者视为“第二个生日”。余喆希望,这是送给孩子的一份特殊节日礼物。
在医护人员的精心护祐下,轩轩的白细胞水平在“换骨髓”后的第13天开始升高。再两天后的检测证实,来自父亲的干细胞在轩轩体内完全植入。
经过20多天的恢复,轩轩的各项指标趋于正常,可以出院去追逐她小鸟般的欢快生活了。她的生日本来在9月份,现在一家人把6月1日当成了轩轩“新生日”。
2022年岁末,新冠病毒感染再次考验众生。“因为身体状况恢复良好,新冠病毒感染对轩轩的健康状况基本没有影响。”余喆对此备感欣慰。
造血干细胞移植患者结束在院治疗后,除了需要定期到医院复查外,余喆团队也会对其进行充分的随访。轩轩的日常动态装在了余喆的心里,这是前两天轩轩父亲发的朋友圈。”她指着一张女孩腼腆微笑的照片介绍,“轩轩当时买了张彩票,中奖了!”
过了这个夏天,轩轩就要上小学了,余喆也一直记着这事儿,她打算送上一份祝福。“如果儿童节的时候孩子时间方便,就请她到科里来。”余喆笑着说,“我们团队给她过个生日,希望轩轩同学健康快乐成长!”
大众报业·农村大众记者 边良
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